Неравнодушные петербуржцы пытаются спасти ребенка со страшным диагнозом

Неравнодушные петербуржцы пытаются спасти ребенка со страшным диагнозом

Санкт-Петербург, 20 февраля. Жительница Петербурга собирает средства на лечение дочери Алисы с синдромом Верднига-Гоффмана (спинально-мышечная атрофия). Об этом мама девочки написала в соцсетях.

Малышка появилась на свет в ноябре 2019 года, через некоторое время врачи заметили, что ребенок плохо двигает руками и ногами. На основании генетического теста они поставили страшный диагноз, это заболевание может проявиться в любом возрасте, даже у младенца.

синдромом Верднига-Гоффмана сопровождается гибелью мотонейронов, после чего человек теряет способность двигаться и даже дышать. По словам петербурженки, есть дорогостоящая терапия. Это «Спинраза», одна инъекция которой стоит 7 млн рублей. 

При этом курс состоит из четырех инъекций, которые нужно сделать в первые четыре месяца жизни ребенка. Мама больной девочки добавила, что в израильской клинике «Шнайдер» им выписали счет в размере 29 млн рублей. Эти деньги нужно собрать до конца февраля.

Родители надеются, что горожане не останутся равнодушными и помогут маленькой Алисе. Подробную информацию можно найти тут.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *